Sommer !

MYE har skjedd siden jeg sist skrev innlegg;

Barna har hatt avslutninger på skolen,
med familiedag på Berg,

Kostymefotball mot foreldre,

Underholdning av ungdommene, deriblandt Frank-Oliver og to kamerater.
VEEEELDIG stolt!!!!




Klara Thomine har vært gjennom en ny MR (i begynnelsen av juni)
som viser at hevelsene i hodet er mindre, og svulsten ligger i ro,
uten å formere seg på noe vis.
Dette er helt SUPRE nyheter,
og vi føler at vi har fått virkelig Gode nyheter for 1. gang.

Litt forsiktig har vi nå begynt å se fremover, tørre tro på at vi
etterhvert skal få en "hverdag".
Vi begynte å ringe PPT, barnehage osv, for å forbrede en mulig start i barnehage fra høsten. Vi håper veldig at det lar seg gjøre med noen timer i uka.



Påvei hjem fra et besøk i barnehagen, opplevde vi ett av våre største mareritt;
Klara Thomine sluttet å puste.
Hun ble blå, og ble bevisstløs, og det hele var svært skremmende og dramatisk.
Ambulansen kom i løpet av få minutter, og helikopteret bare 10 min etter dem..
Det bar til TSS i full fart, men hun var stabil..

De vet ikke helt hva som har skjedd , men hun har to ganger etterpå hatt liknende "anfall". Sannsynligvis er det bivirkninger av alle medisiner, spesielt steroidene som har skapt disse situasjonene.
Det ble derfor bestemt at vi nå skulle prøve å slutte helt på Medrol.

Det er gjort, og går mer eller mindre greit.
Endel kvalme og brekninger er det, men forhåpentlig vil det gi seg med tiden.
Når hun våkner sent på natt/tidlig morgen, gråter , brekker seg og sier hun har vondt i hodet, er vi satt rett tilbake i frykten for tilbakefall...
Dette er noe vi må leve med , men vi har heldigvis bestandig de ansatte på TSS , som hører på oss og tar oss alvorlig, hvis vi er bekymret.


Det har vært mye rart den siste mnd. med Klara;
tett CVK, blødninger, vanskelig for å tisse, osv.osv.
I samråd med legene ble vi enige om å fjerne CVKen.
Det er en stor milepæl,
og betyr at vi sannsynligvis er ferdig med intravenøs behandling.
Skal hun ha noe slikt nå , så blir det gjennom veneflon i armen.


Klara Thomine og mamman dro til Tss fredag 25 juni for å operere den bort.
Pappa og Anders var på treningsleir på Moi,
men det klarte vi fint!

Såret har grodd fint , og stingene ser bra ut.
Vi var på Berg i går og hadde det første sjøbadet.
Skrekkblandet fryd!!!!
Aurora og mimmi har vært på ferie hos Grete og barnebarn,
der har de kost seg med bading og god mat!




Nå ser vi frem til deilige dager på stranda (bare været blir bra igjen)
Vi skal hvile og kose oss sammen !
Frank-Oliver skal på skjærgårdsgospel til uka,
og vi andre tar kanskje en tur til gode venner i Kristiansand, hvis det passer.



Senere får vi besøk av familien Fallegård fra sjømannskirken i Houston,
familien Øyahals/Storvik tar en liten tur, før vi drar på
"Ferie med mening" som var en stor suksess i fjor.
Der vil vi møte (nesten) alle i den store "kreft-familien" vår.
Mennesker som vi er blitt inderlig glad i , og som vi kanskje aldri ville møtt
på annen måte.
Dere vet hvem dere er; og vi setter pris på alle samtaler, tips, råd, oppmuntringer og at dere er der.

Håper på en god sommer for oss alle.
Vi takknemlige for hver dag.
Varm og god sommerhilsen fra oss