Days go by

Yesterday was exactly two years since Klara's first surgery. August 25th 2008 will always be in our memories. The terrifying news about the tumor gave us a shock, then followed a 10 hour surgery. The week after in ICU has also made it's marks in our lives. She had a terrible road to go, back to recovery. We had literally a week in Hell, follow by an indescribable feeling of joy and gratitude.




It is almost a year on the date, that we got the message that the tumor had recurred.
And down we went again. Another surgery was scheduled, and this time we where amazed how quickly she recovered. After two days she was up running, and up we went again.



The good doctors decided that we had to radiate the tumor area. The best possible treatment were discussed, and off to Houston Texas we went.



8 weeks after the second surgery, the doc's at M.D. Anderson discovered a third tumor at a different location, it had grown considerably in only the 8 weeks since the latest MRI scan. Thats rather fast for an ependymoma. Suddenly what was a planned treatment, became an uncertainty. The surgeon at M.D Anderson did not want to operate again, and they needed to discuss further actions in a meeting later that same week. Yet another week in hell. After the meeting they decided to radiate with proton anyway, and boost the new tumor. That was a relief.
After 35 rounds of radiation we went back home to Norway. Next battle arena.
Now treating side effects from radiation with steroids, then side-effects from the steroids.. and on it goes.. Hopefully we will get more clean scans in the future, and less side effects. She is doing quite well at the moment. Thank God!!




This journey has led us to many amazing people, that we otherwise would not have met. We are so thankful for all the people around the hole world that cares so much for our little Klara.. Thank you..

Det er sommer enda!

På vei hjem fra ferie i Stavern,
leverte vi de 3 eldste barna i tantes varetekt.
De skulle nemlig på tur til Side i Tyrkia,
med tante, onkel, farmor , og en onkel til.



Selv om det er litt fælt å si hade, og vite at de skal være borte i 2 uker,
så er jeg veldig glad for at de får en "ordentlig" ferie.
Ikke sykdom, (bortsett fra at Frank-Oliver har fått stafiliokokk-utbrudd)
og masse fokus og oppmerksomhet på de.
Det fortjener de, for de er virkelig værdens beste unger!!!!!

Vi har (Marius) malt de gamle eikeskapene,
som har tilhørt besteforeldrene hans.
De er så fiiiine!,han er så nøye og veldig flink!
Nå ble det mye lysere i stua,
men bitt av basillen, så kunne jeg tenke meg å male mer-mer-mer.
Marius holder meg i øra!

Vi fikk vært på vannet i går med gode venner.
Smak av sommer.
Klara Thomine og Viktor badet og koste seg,
vi voksne også.




Det er bestandig hyggelig å være sammen med disse flotte menneskene,
påfyll av god energi. Tusen takk!!!

Har lest igjennom stykket som Kathrine har skrevet om oss ,
og det var veldig rørende.Godt skrevet,
og vi satt med klump i halsen og leste vår egen historie.
Rart og gripende.

Marius og Klara Thomine sover ennå,
sjølufta har nok gjort sitt.

Jeg får "hive meg rundt" å gjøre noe.

Ha en flott dag alle sammen!

FMM

Hvert år arrangerer støtteforeningen for kreftsyke barn
en ukes ferie for oss som har barn med kreft, og søskna deres.
Det er et fantastisk opplegg for både store og små.
Man trenger ikke forestille seg på noen måte, er man sliten, lei, trett, glad, emosjonell, så vet menneskene rundt deg akkurat hvordan det er.

Barna får også være "vanlige" barn, og ikke bare broren/søsteren til en som har kreft.
Alle barna her , har det på samme måte.

Vi voksne kan snakke sammen om drømmer og mareritt,
ønsker for fremtiden, men også frykt.
Det er godt å være der.

Vi har vært i Stavern, med litt bading, masse sykling,
flydag,dansing, bondegårdsbesøk + mm




Ungdomslederene er så flinke, og det er noen som virkelig har festet seg i hjertene til små og store:-).



Tusen -tusen takk for en flott uke alle sammen.
Vi var ca 130 mennesker der, og mange gode venner har vi fått.