Nå er det veldig lenge siden vi har skrevet noe her på bloggen.
Sorry, for de som har savnet oppdateringer, men vi har vert så veldig slitne.
Rett og slett tomme...
Men, her kommer iallefall en liten oppsummering av den siste måneden;
Klara Thomine har slitt endel med såkalte trykksymptomer. Det vil si
vondt i hodet, ustø, oppkast, uvel- for å si det enkelt..
Vi tok kontakt med TSS, og fikk time til en CT undersøkelse, som hun faktisk gjennomførte uten sovemedisin. Etter kontakt med riksen , ble det bestemt at vi skulle inn dit for MR. Da vi ikke hadde blitt testet for MRSA etter USA-opphold, ble vi lagt på strengt isolat i 5 dager, til resutatet kom.
Heldigvis ingen smitte!
Da var det klart for MR.
Bildene viste en liten vekst der tumoren sitter, og legene kunne ikke si noe sikkert om det var svulsten som hadde vokst, eller om det var hevelse etter stråle-behandlingen.
Ganske vanskelig å takle dette å ikke vite.
Vi føler at hele livet vårt er på vent.
Vi vet aldri noenting. Ikke hva som skjer i morgen eller om en uke.
Man kan aldri planlegge noe, og det tærer på både oss voksne, men også ikke minst barna!
Ny MR var planlagt 8. mars, og vi måtte vente igjen..
Vi trappet ned steroidene, men så snart at det ikke var godt for tøtta.
Etter bare noen dager hjemme, bar det igjen opp til TSS for behandling av trykksymptomer. Denne gangen hadde hun svært dårlig matlyst i tillegg, så væske og næring måtte også til.
Vi tilbrakte vinterferien på sykehus, og det er kjedelig,
men vi er jo heldige som har leger og sykepleiere som stiller opp på alle vis , når vi er engstelige og masete.
Med steroider og smertestillende, fungerer det ganske greit om dagen. Mamma og Klara hadde tilogmed en kafetur med "tante" Therese. Det var veldig koselig!
Søndag var det igjen tid for å dra innover til riksen, og det som danset rundt i magene våre da, var ikke sommerfugler, akkurat, men snarere lastebiler eller noe sånt!
MR resultatene nå var omtrent det samme som sist, og det sier de er bra.
Vi hadde selvfølgelig ønsket at de skulle se en nedgang, eller at svulsten var krympet, men at den ikke hadde vokst, var tross alt et godt tegn.
Legene vil ikke si noe mer akkurat nå, enn at det bare er å vente (!)
Ny MR er om 6 uker..
Godt å høre fra dere igjen, og godt at nervene er dempet for denne gang, og for en stund.
SvarSlettHåper og tror at vi alle skal møtes igjen på FMM med glade (og friskere) barn og godt mot til sommeren. Det er nok i meste laget å drømme om på våre vegne, men uten drømmer kommer man jo ingen steder.
At dere er slitne og tomme etter USA-oppholdet, og hjemkomsten er ikke rart. Når nervene i tillegg er på høykant, bærer det rett inn i den berømmelige bobla (som også Joachim snakker om nå). Den er ikke å frykte, den er der for å beskytte oss når det står på som verst.
Selv om vi alle helst vil være en del av den vanlige verden, med vanlige dager og planer, er det jo bare ikke slik det er akkurat nå. Vondt og sant og vanskelig å ta inn over seg for noen og enhver det, og det med planlegging og mangel på å kunne gjøre det, kjenner vi oss godt igjen i.
Vi får bare holde ut og passe på oss selv og barna som best vi kan.
Tenker masse på dere, og håper dere får fine tider nå utover våren, og at Klara snart føler seg bedre.
Gode ønsker og mange klemmer.
Kjempe godt å høre fra dere igjen:) Kan veldig godt forstå at dere er utrolig slitne, og da er det viktigste å ta vare på hverandre først og fremst slik situasjonen er nå. Tenker masse på dere....håper dere får en fin helg med litt kos i solen:)
SvarSlettVår kos i fra oss i Drangedal:)