Days go by

Yesterday was exactly two years since Klara's first surgery. August 25th 2008 will always be in our memories. The terrifying news about the tumor gave us a shock, then followed a 10 hour surgery. The week after in ICU has also made it's marks in our lives. She had a terrible road to go, back to recovery. We had literally a week in Hell, follow by an indescribable feeling of joy and gratitude.




It is almost a year on the date, that we got the message that the tumor had recurred.
And down we went again. Another surgery was scheduled, and this time we where amazed how quickly she recovered. After two days she was up running, and up we went again.



The good doctors decided that we had to radiate the tumor area. The best possible treatment were discussed, and off to Houston Texas we went.



8 weeks after the second surgery, the doc's at M.D. Anderson discovered a third tumor at a different location, it had grown considerably in only the 8 weeks since the latest MRI scan. Thats rather fast for an ependymoma. Suddenly what was a planned treatment, became an uncertainty. The surgeon at M.D Anderson did not want to operate again, and they needed to discuss further actions in a meeting later that same week. Yet another week in hell. After the meeting they decided to radiate with proton anyway, and boost the new tumor. That was a relief.
After 35 rounds of radiation we went back home to Norway. Next battle arena.
Now treating side effects from radiation with steroids, then side-effects from the steroids.. and on it goes.. Hopefully we will get more clean scans in the future, and less side effects. She is doing quite well at the moment. Thank God!!




This journey has led us to many amazing people, that we otherwise would not have met. We are so thankful for all the people around the hole world that cares so much for our little Klara.. Thank you..

Det er sommer enda!

På vei hjem fra ferie i Stavern,
leverte vi de 3 eldste barna i tantes varetekt.
De skulle nemlig på tur til Side i Tyrkia,
med tante, onkel, farmor , og en onkel til.



Selv om det er litt fælt å si hade, og vite at de skal være borte i 2 uker,
så er jeg veldig glad for at de får en "ordentlig" ferie.
Ikke sykdom, (bortsett fra at Frank-Oliver har fått stafiliokokk-utbrudd)
og masse fokus og oppmerksomhet på de.
Det fortjener de, for de er virkelig værdens beste unger!!!!!

Vi har (Marius) malt de gamle eikeskapene,
som har tilhørt besteforeldrene hans.
De er så fiiiine!,han er så nøye og veldig flink!
Nå ble det mye lysere i stua,
men bitt av basillen, så kunne jeg tenke meg å male mer-mer-mer.
Marius holder meg i øra!

Vi fikk vært på vannet i går med gode venner.
Smak av sommer.
Klara Thomine og Viktor badet og koste seg,
vi voksne også.




Det er bestandig hyggelig å være sammen med disse flotte menneskene,
påfyll av god energi. Tusen takk!!!

Har lest igjennom stykket som Kathrine har skrevet om oss ,
og det var veldig rørende.Godt skrevet,
og vi satt med klump i halsen og leste vår egen historie.
Rart og gripende.

Marius og Klara Thomine sover ennå,
sjølufta har nok gjort sitt.

Jeg får "hive meg rundt" å gjøre noe.

Ha en flott dag alle sammen!

FMM

Hvert år arrangerer støtteforeningen for kreftsyke barn
en ukes ferie for oss som har barn med kreft, og søskna deres.
Det er et fantastisk opplegg for både store og små.
Man trenger ikke forestille seg på noen måte, er man sliten, lei, trett, glad, emosjonell, så vet menneskene rundt deg akkurat hvordan det er.

Barna får også være "vanlige" barn, og ikke bare broren/søsteren til en som har kreft.
Alle barna her , har det på samme måte.

Vi voksne kan snakke sammen om drømmer og mareritt,
ønsker for fremtiden, men også frykt.
Det er godt å være der.

Vi har vært i Stavern, med litt bading, masse sykling,
flydag,dansing, bondegårdsbesøk + mm




Ungdomslederene er så flinke, og det er noen som virkelig har festet seg i hjertene til små og store:-).



Tusen -tusen takk for en flott uke alle sammen.
Vi var ca 130 mennesker der, og mange gode venner har vi fått.

Besøk.

Da vi kom hjem fra Kristiansand forrige uke, ble det en langhelg på TSS.
Klara Thomine ble forkjølet, og slet med pusten.
Falsk krupp, halsbetennelse og tett bryst..
Det er jo sånn at alle barn blir forkjølet,
men pga alt annet rundt, blir det gjerne litt ekstra når Klara blir syk.
Pustestoppen hun hadde for en drøy måned siden har også skremt oss veldig,
og vi synes det var tryggest å være på sykehuset mens hun var så tett.

Barna er hjemme igjen!
Anders dro videre til farmor og familien i Bergen på mandag,
men i morgen kommer han hjem igjen,
klar for "Ferie med mening" sammen med SKB i Stavern.
Det gleder vi oss til!!


Torsdag fikk vi besøk av familien som vi ble så glad i ,
da vi var i Texas i vinter.
Ingvild, Fredrik, Thea og Alfred skulle være hos oss et par dager.
Det var så utrolig godt å se dem igjen,
det var bare å plukke opp tråden fra i vinter.
Gode venner har vi fått i dem.





Fredag var vi hos noen andre gode venner;
Therese og Pål inviterte til vaffelfest i hagen.
Det er bestandig like koselig å komme dit,
og FOR et sted de har!
De er så flinke, steller og ordner med noe bestandig!
Der er svømmebasseng, drivhus, leikestue og et eldorado for barna!





Litt trist var det da familien Fallegård dro, men vi satser på å treffes igjen i løpet av året. Iallefall neste sommer!

Dyreparken

Mandag ettermiddag satt Klara Thomine, Marius og jeg oss i bilen for å kjøre til Kristiansand.
Vi skulle på besøk til Henning, Kirsten og jentene.
Så deilig!
Det blei ordentlig ferie-følelse, og det er liksom en stund siden..
God mat og drikke og hyggelig skravling, før vi skulle legge oss og lade opp til en dag i Dyreparken.

Vi kom til parken , og merket fort at det er høysesong!
Stapp fullt av mennesker,
men alle (nesten)var i feriemodus, og var blide.
Da gjør det ikke så mye at man må gå litt i kø.




Kardemommeby har stått høyt på ønskelista,
siden vi var på teater i Ibsenhuset.
Det ble 1. stopp for oss.
En tur i tårnet til Tobias,
besøk hos frøken tante Sofie,
og bolle hos bakeren , var helt topp!!!
Dessuten var det skuespill på plassen, og Klara Thomine fulgte nøye med...

Klara Thomine har en venninne som heter Live,
og hun er 4 år.
Hun ville se på et show som heter "Herli-land",
og herliland, det var herli;)
Det fenget store og små,
med masse sang og dans.
Absolutt et høydepunkt.





Vi fikk også tid til å se litt på dyra og kjøre karusell,
før vi igjen satte kursen mot Kardemommeby,
og fest i by-parken.



Til slutt ble det en tur med Tømmerrenna.
Skrekkblandet fryd!


TUSEN-TUSEN TAKK til Henning og Kirsten
for noen flotte dager i Kristiansand.
Det har vært super-deilig!