Førjulstress?

De siste par ukene før jul er preget av litt småstress for de fleste.
Rengjøring, kakebaking, gaver osv..
I år gjør jeg det enkelt. Sånn blir det bare.
Med fire barn, er det mye å følge opp og passe på.

Jeg er den første til å inrømme at jeg ikke bestandig får med meg alt..
Det er juleavslutninger på karate, kor, turn, skoler, lysmesse, julekonserter osv...
Dessuten har Klara Thomine bursdag i morgen, og det skal feires 3 dager til ende.

Men; det er jo super-koselig!
De små kroppene som har øvd og gru/gleda seg til å fremføre..
Åååå et mammas hjerte smelter;-)

Vi måtte en tur på sykehus forrige uke,
Men vi var bare innlagt fra torsdag til lørdag.

Vi var så heldig at Inger Ann og Gry passet på hele tiden.
Klara Thomine sine favoritt-sykepleiere.
De har vært kontakt-sykepleiere i 2,5 år, helt siden hun fikk diagnosen.

Klara Hadde fått noro(?) viruset, og hun ble ganske plaget..
Vi andre har også hatt det, men i noe mildere grad,
selv om Frank Oliver fortsatt er "hanglete".

På lørdag var Aurora, anders og jeg på kino og pizza med SKB.
En utrolig flott gjeng, som vi er blitt svært glad i.
Viser dere noen bilder av nisse-jentene mine i dag ;-)







Håper de fleste tar seg tid til å kose seg i førjulstida.
Tenn lys, fyr på peisen og nyyt.

Gode dager

Hei igjen.

Vi har gode dager nå. Formen er fin, selv om hun bærer preg av kortisonen.
Ansiktet er ganske rundt, matlysten på topp, og humøret svinger fra topp til bunn!
Det betyr heller lite, så lenge hun har det bra ellers.

Vi er ute og hjelper pappa å grave i haven, der er både meitemark og småkryp.
Spennende og skummelt på en gang.
Det er så deilig med "normale" dager.
Disse pustepausene er helt nødvendige for å holde hodet over vann,
og vi NYTER det.

Ville dele noen bilder av synge-jenta vår!
Hun synger og synger-
i mikrofon, foran tv, oppe på en krakk.


Hærlig, selv om det blir helt umulig for andre å følge med på tv.
Da er hun der. Synger høyt og masse!

Hun blir nok syngedame. Fakter og bevegelser kommer "helt naturlig", det er utrolig morsomt å se.

Så var det mars..

Nå er det veldig lenge siden vi har skrevet noe her på bloggen.
Sorry, for de som har savnet oppdateringer, men vi har vert så veldig slitne.
Rett og slett tomme...
Men, her kommer iallefall en liten oppsummering av den siste måneden;

Klara Thomine har slitt endel med såkalte trykksymptomer. Det vil si
vondt i hodet, ustø, oppkast, uvel- for å si det enkelt..
Vi tok kontakt med TSS, og fikk time til en CT undersøkelse, som hun faktisk gjennomførte uten sovemedisin. Etter kontakt med riksen , ble det bestemt at vi skulle inn dit for MR. Da vi ikke hadde blitt testet for MRSA etter USA-opphold, ble vi lagt på strengt isolat i 5 dager, til resutatet kom.
Heldigvis ingen smitte!

Da var det klart for MR.
Bildene viste en liten vekst der tumoren sitter, og legene kunne ikke si noe sikkert om det var svulsten som hadde vokst, eller om det var hevelse etter stråle-behandlingen.
Ganske vanskelig å takle dette å ikke vite.
Vi føler at hele livet vårt er på vent.
Vi vet aldri noenting. Ikke hva som skjer i morgen eller om en uke.
Man kan aldri planlegge noe, og det tærer på både oss voksne, men også ikke minst barna!
Ny MR var planlagt 8. mars, og vi måtte vente igjen..

Vi trappet ned steroidene, men så snart at det ikke var godt for tøtta.
Etter bare noen dager hjemme, bar det igjen opp til TSS for behandling av trykksymptomer. Denne gangen hadde hun svært dårlig matlyst i tillegg, så væske og næring måtte også til.
Vi tilbrakte vinterferien på sykehus, og det er kjedelig,
men vi er jo heldige som har leger og sykepleiere som stiller opp på alle vis , når vi er engstelige og masete.

Med steroider og smertestillende, fungerer det ganske greit om dagen. Mamma og Klara hadde tilogmed en kafetur med "tante" Therese. Det var veldig koselig!

Søndag var det igjen tid for å dra innover til riksen, og det som danset rundt i magene våre da, var ikke sommerfugler, akkurat, men snarere lastebiler eller noe sånt!
MR resultatene nå var omtrent det samme som sist, og det sier de er bra.
Vi hadde selvfølgelig ønsket at de skulle se en nedgang, eller at svulsten var krympet, men at den ikke hadde vokst, var tross alt et godt tegn.
Legene vil ikke si noe mer akkurat nå, enn at det bare er å vente (!)
Ny MR er om 6 uker..

Avreise

Da var det på tide å dra. Taxien kom å hentet oss kl 04.00, og søskna ville opp for å ta farvel. Værdens skjønneste barn, det er vanskelig å dra fra dem. Heldigvis skal de komme på besøk, og feire både bursdag, jul og nyttår sammen med oss. Vi vil takke alle som har hjulpet oss til å gjøre det mulig.

Vaffelfest.

Mimmi og Ba kom til middag, og etterpå var det vaffelfest. Da var mange av fetterene innom , tante, onkel og besteforeldre. Vi skal jo være borte lenge, så det er fint å få si hade. Ellers herjer influensa rundt forbi, så noen måtte bli hjemme. Vi har skype, så vi får "sees" via cam.

Gode venner

Viktor hadde laget kort til Klara Thomine. Er de ikke søøøte?

Hektisk

Stressnivået har vært ganske høyt i dag, men innimellom har vi allikevel roet(?) oss med besøk og telefoner. Kjæresten måtte jo si hade, og da fikk turtelduene lekt og sunget litt.

Prinsesse

Se på denne nydelige prinsessa som Klara Thomine fikk av Live.

Live

Så fikk vi besøk av onkel Henning og Live. De pusler og koser seg, gode venninner som de er<3.>

Gave

Klara Thomine har vært hos Mommo i dag, og der fikk hun gave av "damene".. En flott sekk full av mye gøy som vi kan ta med til USA.

Forbredelser

Besten kom på besøk, og har spist middag hos oss. Kjempe-koselig!




I dag har vi tatt mange telefoner og vært på foreldre-samtale med Anders. Bare skryt å få, den gutten er både flink og grei:)
Frank-Oliver hadde praktisk prøve i mat & helse i dag, 5+, det er vel supert! Lager av og til middag hjemme nå, og det er nyyydelig.

TSS

I dag har vi vært i Skien for å ta prøver, og lytte på pusten igjen.
Det var mye bedre i dag, og vi kan kutte ned litt på inhalasjons medisinen:)


Mimmi kom på besøk, og Klara Thomine viste hvor flink hun er blitt til å gå på do.

STOOR jente.

Blæh! Her er grunnen til at siden vår heter trollbolla;). Alltid godt humør og god humor!