FEST!

I går var vi invitert til en venn av Marius i bursdagsselskap.
Vi skulle kle oss ut, og valget var enkelt for min kjære; Han ER jo "hoppalong-Hansen".

Etter å ha gått amok i utklednings-utstyret til min gooode venninne Therese, falt valget på Indianer.
Som Marius sa :
Dronningen av mitsubishi-indianerne, med det indianske navnet "løpende utgifter" .

Vi hadde en fantastisk kveld, med god mat, drikke og gode venner.
"Fritjof" og "Amy" var mine favoritter for kvelden, FANTASTISKE karakterer!
Well done, Kjersti og Dag :)
Takker Håvard og Gro Lene for en flott kveld.

Dagen i dag har vært preget av gårsdagens festligheter.
Litt trette og reduserte, men absolutt ikke noen grunn til å angre!
Da var det greit å komme til ferdig mat i dag. Deilig lapskaus:)

Ny kjole

I dag har Klara Thomine og jeg vært ute og gått en liten tur..
Vi var nedom hos Stina på jobb, for å se på noen kjoler,
for hun syr noen super-søte klær!


Klara Thomine fikk en rosa, med lilla blonder og hjerter,
mens jeg sikla veldig på en blå med Marimekko blomster.

Vi har vert på koret med jentene, Aurora hadde med to venninner
hjem fra skolen, og vi har kost oss.
Deilig med litt "normale" dager.
Har tilogmed fått grunna div. småmøbler, og et hemmelig prosjekt
er også påbegynt.

Aurora er litt sliten, men veldig fornøyd med dagen!
Slapper av i sofaen med litt TV, før det er kveldsmat og natta!

Syngejente

I dag har vi hatt med jentene på familiegudstjeneste i Hellekirken.
Oldemor Klara var også med ,
for å høre Aurora synge med Mini-angels.

Aurora og Ine er gode venner, og synger masse sammen.
De er så flinke,at.. og så mye liv og røre det blir med en haug
sangglade unger.

Hellekirken er en moderne kirke med mye lys.

Ellers har vi fortsatt med rommet til Anders,
malt senga og en hylle.
Det blir veldig bra. Lyst og fint i forhold til hvordan det var ,
med mørk ubehandlet panel.

Litt vasking og stelling har det også vert,
søndagsmiddag,og baking av brownies til dessert!

Alt i alt synes jeg vi har rukket ganske mye i dag.
Det er rett og slett DEILIG å vere hjemme,
uten planlagt sykehusopphold på en god stund.


Ønsker dere alle en god uke.

Kyokushinkai

I dag har Anders Jørgen gradert seg på karaten.
Han trener kyokushinkai-karate, som går for å være den tøffeste typen karate.

Vi var rimelig stolte når vi var å så på.
Alle slags kata, kamp-teknikker og styrketrening.
Anders gjorde det veldig bra synes vi,
og har nå fått blått belte!

Hurra!!!!!!
Gratulerer gutten vår!


Vi er så stolte av deg!

Så var det mars..

Nå er det veldig lenge siden vi har skrevet noe her på bloggen.
Sorry, for de som har savnet oppdateringer, men vi har vert så veldig slitne.
Rett og slett tomme...
Men, her kommer iallefall en liten oppsummering av den siste måneden;

Klara Thomine har slitt endel med såkalte trykksymptomer. Det vil si
vondt i hodet, ustø, oppkast, uvel- for å si det enkelt..
Vi tok kontakt med TSS, og fikk time til en CT undersøkelse, som hun faktisk gjennomførte uten sovemedisin. Etter kontakt med riksen , ble det bestemt at vi skulle inn dit for MR. Da vi ikke hadde blitt testet for MRSA etter USA-opphold, ble vi lagt på strengt isolat i 5 dager, til resutatet kom.
Heldigvis ingen smitte!

Da var det klart for MR.
Bildene viste en liten vekst der tumoren sitter, og legene kunne ikke si noe sikkert om det var svulsten som hadde vokst, eller om det var hevelse etter stråle-behandlingen.
Ganske vanskelig å takle dette å ikke vite.
Vi føler at hele livet vårt er på vent.
Vi vet aldri noenting. Ikke hva som skjer i morgen eller om en uke.
Man kan aldri planlegge noe, og det tærer på både oss voksne, men også ikke minst barna!
Ny MR var planlagt 8. mars, og vi måtte vente igjen..

Vi trappet ned steroidene, men så snart at det ikke var godt for tøtta.
Etter bare noen dager hjemme, bar det igjen opp til TSS for behandling av trykksymptomer. Denne gangen hadde hun svært dårlig matlyst i tillegg, så væske og næring måtte også til.
Vi tilbrakte vinterferien på sykehus, og det er kjedelig,
men vi er jo heldige som har leger og sykepleiere som stiller opp på alle vis , når vi er engstelige og masete.

Med steroider og smertestillende, fungerer det ganske greit om dagen. Mamma og Klara hadde tilogmed en kafetur med "tante" Therese. Det var veldig koselig!

Søndag var det igjen tid for å dra innover til riksen, og det som danset rundt i magene våre da, var ikke sommerfugler, akkurat, men snarere lastebiler eller noe sånt!
MR resultatene nå var omtrent det samme som sist, og det sier de er bra.
Vi hadde selvfølgelig ønsket at de skulle se en nedgang, eller at svulsten var krympet, men at den ikke hadde vokst, var tross alt et godt tegn.
Legene vil ikke si noe mer akkurat nå, enn at det bare er å vente (!)
Ny MR er om 6 uker..

Tanker..

Dette er en redigert utgave av noens tanker en sen nattetime:

Å være pårørende til en alvorlig syk person er en stor belastning. Da er det godt å ha mange rundt seg som bryr seg om..
Det er godt å få snakke om det som skjer, og det er godt å få slippe av og til.

"Hva kan vi gjøre for dere?", er et spørsmål vi ofte får.
Svaret er ikke enkelt. Det er mye vi trenger, men vi er for slitne til å definere det.
Vi vet ikke hva vi skal be om, og vi vet ikke når vi kan gi noe tilbake.

Hvis jeg skal tenke høyt for meg selv rundt temaet måtte det bli noe slik:

- Ikke vær redde for at vi er for slitne for besøk.
Vi er ikke det, men vi er for slitne til å invitere. For slitne til å slå telefonnummeret selv.
Det kan være ensomt av og til, men vi klarer ikke komme oss ut av det.
Så kom innom neste gang du går tur. Ta en kopp kaffe.

- Ikke vær redd for å spørre hva som skjer. Det er lettere å snakke om det når dere spør, og jo mer konkrete spørsmål jo enklere.
Det er mye bedre å spørre oss enn å forsøke å trøste oss.
Noe av det vondeste vi hører, er når andre enn nær familie og venner forteller oss om gode prognoser.
Vi vet alt om prognoser, og er glad de er gode, men det hjelper lite om man er på gal side av skillet. Vi fokuserer ikke på statistikk

- Ikke spør om vi vil bli med en gang. Vær konkret. "Vil du være med i morgen", er det mulig å ta stilling til. "Vil du være med en gang" krever for mye energi å forholde seg til når det står på som verst.

- Og absolutt ikke minst - for dere som kjenner Klara Thomine, fortsett å komme på besøk. Besøkene hun får blir alltid lyspunkter for henne. All sosialisering og alt som gjør at vi kan få tenke på noe annet er så inderlig velkomment.
Vi bare k l a r e r ikke å planlegge det selv..

En liten hilsen..

Vi har vert så heldige å ha mimmi i denne lange perioden som Klara Thomine har vert syk. Hun har stilt opp annen-hver uke når vi måtte på riksen for cellegift, innimellom når vi måtte inn for infeksjoner på TSS, og ikke minst når vi nå har vert i USA så lenge.
Hun har flyttet inn til oss for at barna skulle få ha sitt vante rundt seg, stelt med hus og hjem, laget mat, og alt som hører til.


Barna og vi er veldig heldige som har hatt henne, men vi har kanskje ikke vert flinke nok til å si det.

TUSEN TAKK, mimmi, for at du har stilt opp, dette hadde vi ikke klart uten deg!