Sykehus igjen...

Tirsdag tok vi turen til TSS for blod-prøver,
og kanskje å få snakke litt med legen til Klara Thomine.
Hun var ikke helt i form, feber, vondt i ryggen og "stønnende " pust..
Legen til Klara T. var på plass, og tok i mot oss mellom pasienter.
Hun er så grei, lett å prate med og tar oss bestandig på alvor.
Det er vi takknemlige for.

Noen timer senere får vi telefon,
CRP var høy, og vi måtte legges inn for en sjekk.
Det ble tatt røntgenbilder, og de viste en slags
"ball" på høyre lunge,som de mener er sopp.
Nå har hun gått på Keflex og Diflucan,
så håper vi det tar knekken på det som plager henne,
og at hun snart blir god i pusten.

Til dere av dere som jobber på sykehus, og som leser dette;
Dere er engler som passer på,
både små og store.
Vi har blitt så glade i dere.
Når det er som travlest, dere er for få på jobb,
og dere løper som strikkballer,
Selv da er dere tilstede ,
tar dere tid til å svare på spørsmål og mas.

TUSEN-TUSEN TAKK!

Marius har tatt over i dag, og jeg er hjemme.
Gleder meg til å sove i egen seng til natta!
I dag får vi planen videre med behandling av tøtta,
skal hun bare ta disse medisinene og er i god form ellers,
så kommer de snart hjem!

God helg alle sammen!

SKB tur og barnehagestart.

Forrige helg var vi på tur sammen med støtteforeningen for kreftsyke barn.
Vi dro sørover, til Skottevik feriesenter.
En flott plass ,med sørlandshus rundt et koselig tun.



Fredag var det felles middag , og ellers finner ungene hverandre
(de fleste kjenner hverandre etterhvert)
Når barna er lagt, samles de voksne på tunet,
for prat , og kanskje noe godt i glasset.
Det er veldig koselig,selv om jeg sovna med barna begge kveldene ;-).



Lørdag våknet vi til strålende vær,
vi skulle på vannet!
Vi kjørte rib ut til et sjørøverskip,
det var veldig stas.
De store barna gledet seg mest til hav-rafting.
Fikk desverre ikke tatt bilder av det.



Ellers så har Klara Thomine så smått begynt i barnehagen.
Det er stort!








Personalet i barnehagen er fantastiske.
De tilrettelegger, og er oppmerksomme på barn og voksne.
Det er nok mer skummelt for oss enn for henne.
Hun er så fornøyd, og IKKE sliten,
men når vi triller hjem, rekker vi å gå ca 3m før hun sovner..


I ettermiddag får vi besøk av to nevøer,
det blir koselig, da blir det nok kino i kjelleren,
med det som hører til.

God helg , alle sammen.

Just some words from another ependy parent

Faking it until we make it firmly explains how we are and have been dealing with this life for many years now....

We march along...doing all the necessary things...functioning like "normal" people...all the while living with this incredible weight...So, we basically fake it....we fake being like "normal" people...we go out, do things, interact with people..do all the things that society expects of us but it's not real..not really...because inside we are carrying such a heavy burden..it can never leave you..no matter how you try...the fear when they are in treatment..and then pain when they are gone..

So we fake it...

You have to look at more than just the words here....That doesn't mean that all of our interactions with people are fake...that our smiles or laughter is fake..and especially that our love is fake....It just means that we learn to live.....by living....

It simply means that we are hurting....much much more than most people want to hear about or can handle...it is our burden...so we smile and live and function until the pain is a little less and those smiles feel a little less forced..the tears just a little less close to the surface....

We fake it until we make it...... "