Besøk.

Da vi kom hjem fra Kristiansand forrige uke, ble det en langhelg på TSS.
Klara Thomine ble forkjølet, og slet med pusten.
Falsk krupp, halsbetennelse og tett bryst..
Det er jo sånn at alle barn blir forkjølet,
men pga alt annet rundt, blir det gjerne litt ekstra når Klara blir syk.
Pustestoppen hun hadde for en drøy måned siden har også skremt oss veldig,
og vi synes det var tryggest å være på sykehuset mens hun var så tett.

Barna er hjemme igjen!
Anders dro videre til farmor og familien i Bergen på mandag,
men i morgen kommer han hjem igjen,
klar for "Ferie med mening" sammen med SKB i Stavern.
Det gleder vi oss til!!


Torsdag fikk vi besøk av familien som vi ble så glad i ,
da vi var i Texas i vinter.
Ingvild, Fredrik, Thea og Alfred skulle være hos oss et par dager.
Det var så utrolig godt å se dem igjen,
det var bare å plukke opp tråden fra i vinter.
Gode venner har vi fått i dem.





Fredag var vi hos noen andre gode venner;
Therese og Pål inviterte til vaffelfest i hagen.
Det er bestandig like koselig å komme dit,
og FOR et sted de har!
De er så flinke, steller og ordner med noe bestandig!
Der er svømmebasseng, drivhus, leikestue og et eldorado for barna!





Litt trist var det da familien Fallegård dro, men vi satser på å treffes igjen i løpet av året. Iallefall neste sommer!

Dyreparken

Mandag ettermiddag satt Klara Thomine, Marius og jeg oss i bilen for å kjøre til Kristiansand.
Vi skulle på besøk til Henning, Kirsten og jentene.
Så deilig!
Det blei ordentlig ferie-følelse, og det er liksom en stund siden..
God mat og drikke og hyggelig skravling, før vi skulle legge oss og lade opp til en dag i Dyreparken.

Vi kom til parken , og merket fort at det er høysesong!
Stapp fullt av mennesker,
men alle (nesten)var i feriemodus, og var blide.
Da gjør det ikke så mye at man må gå litt i kø.




Kardemommeby har stått høyt på ønskelista,
siden vi var på teater i Ibsenhuset.
Det ble 1. stopp for oss.
En tur i tårnet til Tobias,
besøk hos frøken tante Sofie,
og bolle hos bakeren , var helt topp!!!
Dessuten var det skuespill på plassen, og Klara Thomine fulgte nøye med...

Klara Thomine har en venninne som heter Live,
og hun er 4 år.
Hun ville se på et show som heter "Herli-land",
og herliland, det var herli;)
Det fenget store og små,
med masse sang og dans.
Absolutt et høydepunkt.





Vi fikk også tid til å se litt på dyra og kjøre karusell,
før vi igjen satte kursen mot Kardemommeby,
og fest i by-parken.



Til slutt ble det en tur med Tømmerrenna.
Skrekkblandet fryd!


TUSEN-TUSEN TAKK til Henning og Kirsten
for noen flotte dager i Kristiansand.
Det har vært super-deilig!

Glede og sorg...

Vi har gode dager nå..
Klara Thomine sier stadig; "I dag har jeg ikke så vondt i beina", eller "I dag har jeg bedre balanse"..
Det er balsam for sjelen, og vi er så takknemmelige..

Frank-Oliver har vært på "Skjergårds" en uke, og vi savner han VELDIG.
Anders pusler med sitt og er så grei.
Han er så snill, at vi av og til må si at det er greit å protestere.
Lange samtaler, og fotballkamp på storskjerm er noe Marius og Anders har kost seg med denne uken.

Vi har fått dårlige nyheter fra USA;
Vår kjære Joshua har dratt hjem til himmelen ,
etter ett års kamp.
Det er veldig sterkt og trist,
og vi gråter for våre venner Kendall og Josh.
En fantastisk familie, med den nydeligste lille gutt!
Vi er takknemlige og ydmyke for å ha slike mennesker i livet vårt.

In honor of Baby Joshua~ The Brave Little Soul
By: John Alessi

Not too long ago in Heaven there was a little soul who took wonder in observing the world. He especially enjoyed the love he saw there and often expressed this joy with God. One day however the little soul was sad, for on this day he saw suffering in the world. He approached God and ... See Moresadly asked, "Why do bad things happen; why is there suffering in the world?" God paused for a moment and replied, "Little soul, do not be sad, for the suffering you see, unlocks the love in people's hearts." The little soul was confused. "What do you mean," he asked. God replied, "Have you not noticed the goodness and love that is the offspring of that suffering? Look at how people come together, drop their differences and show their love and compassion for those who suffer. All their other motivations disappear and they become motivated by love alone." The little soul began to understand and listened attentively as God continued, "The suffering soul unlocks the love in people's hearts much like the sun and the rain unlock the flower within the seed. I created everyone with endless love in their heart, but unfortunately most people keep it locked up and hardly share it with anyone. They are afraid to let their love shine freely, because they are afraid of being hurt. But a suffering soul unlocks that love. I tell you this - it is the greatest miracle of all. Many souls have bravely chosen to go into the world and suffer - to unlock this love - to create this miracle for the good of all humanity."

Just then the little soul got a wonderful idea and could hardly contain himself. With his wings fluttering, bouncing up and down, the little soul excitedly replied. "I am brave; let me go! I would like to go into the world and suffer so that I can unlock the goodness and love in people's hearts! I want to create that miracle!" God smiled and said, "You are a brave soul I know, and thus I will grant your request. But even though you are very brave you will not be able to do this alone. I have known since the beginning of time that you would ask for this and so I have carefully selected many souls to care for you on your journey. Those souls will help you create your miracle; however they will also share in your suffering. Two of these souls are most special and will care for you, help you and suffer along with you, far beyond the others. They have already chosen a name for you". God and the brave soul shared a smile, and then embraced.

In parting, God said, "Do not forget little soul that I will be with you always. Although you have agreed to bear the pain, you will do so through my strength. And if the time should come when you feel that you have suffered enough, just say the word, think the thought, and you will be healed." Thus at that moment the brave little soul was born into the world, and through his suffering and God's strength, he unlocked the goodness and love in people's hearts. For so many people dropped their differences and came together to show their love. Priorities became properly aligned. People gave from their hearts. Those that were always too busy found time. Many began new spiritual journeys, some regained lost faith - many came back to God. Parents hugged their children tighter. Friends and family grew closer. Old friends got together and new friendships were made. Distant family reunited, and every family spent more time together. Everyone prayed. Peace and love reigned. Lives changed forever. It was good. The world was a better place. The miracle had happened. God was pleased.

Hvil i fred, lille Joshua.
Vi er så glad i deg !

Sommer !

MYE har skjedd siden jeg sist skrev innlegg;

Barna har hatt avslutninger på skolen,
med familiedag på Berg,

Kostymefotball mot foreldre,

Underholdning av ungdommene, deriblandt Frank-Oliver og to kamerater.
VEEEELDIG stolt!!!!




Klara Thomine har vært gjennom en ny MR (i begynnelsen av juni)
som viser at hevelsene i hodet er mindre, og svulsten ligger i ro,
uten å formere seg på noe vis.
Dette er helt SUPRE nyheter,
og vi føler at vi har fått virkelig Gode nyheter for 1. gang.

Litt forsiktig har vi nå begynt å se fremover, tørre tro på at vi
etterhvert skal få en "hverdag".
Vi begynte å ringe PPT, barnehage osv, for å forbrede en mulig start i barnehage fra høsten. Vi håper veldig at det lar seg gjøre med noen timer i uka.



Påvei hjem fra et besøk i barnehagen, opplevde vi ett av våre største mareritt;
Klara Thomine sluttet å puste.
Hun ble blå, og ble bevisstløs, og det hele var svært skremmende og dramatisk.
Ambulansen kom i løpet av få minutter, og helikopteret bare 10 min etter dem..
Det bar til TSS i full fart, men hun var stabil..

De vet ikke helt hva som har skjedd , men hun har to ganger etterpå hatt liknende "anfall". Sannsynligvis er det bivirkninger av alle medisiner, spesielt steroidene som har skapt disse situasjonene.
Det ble derfor bestemt at vi nå skulle prøve å slutte helt på Medrol.

Det er gjort, og går mer eller mindre greit.
Endel kvalme og brekninger er det, men forhåpentlig vil det gi seg med tiden.
Når hun våkner sent på natt/tidlig morgen, gråter , brekker seg og sier hun har vondt i hodet, er vi satt rett tilbake i frykten for tilbakefall...
Dette er noe vi må leve med , men vi har heldigvis bestandig de ansatte på TSS , som hører på oss og tar oss alvorlig, hvis vi er bekymret.


Det har vært mye rart den siste mnd. med Klara;
tett CVK, blødninger, vanskelig for å tisse, osv.osv.
I samråd med legene ble vi enige om å fjerne CVKen.
Det er en stor milepæl,
og betyr at vi sannsynligvis er ferdig med intravenøs behandling.
Skal hun ha noe slikt nå , så blir det gjennom veneflon i armen.


Klara Thomine og mamman dro til Tss fredag 25 juni for å operere den bort.
Pappa og Anders var på treningsleir på Moi,
men det klarte vi fint!

Såret har grodd fint , og stingene ser bra ut.
Vi var på Berg i går og hadde det første sjøbadet.
Skrekkblandet fryd!!!!
Aurora og mimmi har vært på ferie hos Grete og barnebarn,
der har de kost seg med bading og god mat!




Nå ser vi frem til deilige dager på stranda (bare været blir bra igjen)
Vi skal hvile og kose oss sammen !
Frank-Oliver skal på skjærgårdsgospel til uka,
og vi andre tar kanskje en tur til gode venner i Kristiansand, hvis det passer.



Senere får vi besøk av familien Fallegård fra sjømannskirken i Houston,
familien Øyahals/Storvik tar en liten tur, før vi drar på
"Ferie med mening" som var en stor suksess i fjor.
Der vil vi møte (nesten) alle i den store "kreft-familien" vår.
Mennesker som vi er blitt inderlig glad i , og som vi kanskje aldri ville møtt
på annen måte.
Dere vet hvem dere er; og vi setter pris på alle samtaler, tips, råd, oppmuntringer og at dere er der.

Håper på en god sommer for oss alle.
Vi takknemlige for hver dag.
Varm og god sommerhilsen fra oss